La hemofilia es una enfermedad hemorrágica hereditaria ligada al cromosoma X, ocasionada por la deficiencia del factor VIII (hemofilia A) o del factor IX (hemofilia B) en el código genético.
Dado que el gen defectuoso está en el cromosoma X, la enfermedad se manifiesta casi exclusivamente en varones, mientras que las mujeres portan el gen y lo pasan cuando son madres a sus respectivos hijos.
En el foro Innovación Médica Transformando la vida de los pacientes, en el que participa Sumédico, se va a explorar todas las innovaciones alrededor de este trastorno genético. La cita es el 20 de noviembre, a las 9 de la mañana, en el auditorio 4 del Centro Médico Nacional "La Raza".
De acuerdo a la Agrupación Mexicana para el Estudio de la Hematología, "La incidencia mundial de hemofilia A se ha estimado en 1:5,000 habitantes hombres y en el caso de hemofilia B en 1:30,000 habitantes hombres. De acuerdo a la Federación Mundial de Hemofilia, actual- mente existe registro de más de 150,000 pacientes en 77 países".
¿Cuáles son los principales retos y particularidades en México?
Según la información proporcionada por la Secretaría de Salud, "El tratamiento se realiza por vía intravenosa y consiste en la reposición del factor faltante para que la sangre coagule de forma adecuada".
Sin embargo, menos del 30% de los pacientes reciben profilaxis (tratamiento preventivo sistemático). Incluso, especialistas alertan de la mala distribución de medicamentos en los centros hospitalarios de México.
Además, los costos directos del tratamiento, las hospitalizaciones, los episodios hemorrágicos y el daño crónico en articulaciones por hemorragias representan una carga sustancial para los pacientes, sus familias y el sistema de salud.
De acuerdo al portal Consultor Salud, "1 de cada 10 mil varones nacen cada año en México".
La hemofilia es una enfermedad rara pero con repercusiones significativas para la vida de quienes la padecen y para el sistema de salud. En México, la prevalencia estimada de 1 por 10 mil niños y los 6 mil casos registrados aportan un panorama, pero la brecha en diagnóstico, tratamiento y pacientes requieren atención prioritaria.
Entre las medidas sugeridas por los expertos en salud para disminuir la incidencia están:
- Promover el diagnóstico oportuno, incluso en recién nacidos con antecedentes familiares o sangrado prolongado.
- Garantizar terapias de reemplazo de factor accesibles en todo el país y el uso de profilaxis cuando esté indicado.
- Establecer y mantener registros nacionales y regionales de hemofilia, para comprender mejor la magnitud y necesidades reales.
- Fomentar educación y sensibilización, tanto médica como pública, sobre los síntomas, tratamiento y derechos de las personas con hemofilia.
- Impulsar políticas de salud inclusivas que reconozcan la hemofilia como una condición crónica que requiere atención integral.
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