Cada 21 de septiembre conmemoramos el Día Mundial del Alzheimer, fecha instituida en 1994 por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y Alzheimer’s Disease International (ADI). Esta fecha coincide con la apertura de la conferencia de ADI en Edimburgo, en ese año, al cumplirse los primeros diez años de existencia de la organización. Desde entonces, el 21 de septiembre marca el momento en el que se concentra el esfuerzo global para sensibilizar, educar, y reivindicar mejores condiciones, apoyos y derechos para quienes padecen Alzheimer y otras demencias, así como para sus cuidadores.
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Este día se enmarca dentro del Mes Mundial del Alzheimer, que se celebra cada septiembre desde 2012, permitiendo extender las acciones de visibilización, de concienciación pública y de presión para políticas más justas.
Para 2025, el lema adoptado en varios países hispanohablantes, entre ellos por la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) y organizaciones vinculadas, es “Igualando Derechos”.
Este lema subraya una idea necesaria: a medida que la enfermedad avanza, los derechos de las personas afectadas tienden a verse limitados o menospreciados, tanto por la falta de comprensión social como por carencias en los sistemas de salud, en el apoyo social, en la legislación, en los cuidados y en la voz que se les otorga. Se reclama que quienes conviven con Alzheimer —y sus familias— gocen de los mismos derechos que otros colectivos, con dignidad, participación, protección, acceso justo a servicios, a tratamientos, al diagnóstico temprano, atención continua y adaptada.
¿Por qué es tan relevante “igualar derechos” en Alzheimer?
Desde mi perspectiva como neuropsiquiatra, esta consigna no es solo un lema bonito, sino un llamado urgente a revisar varias esferas en las que la enfermedad impacta:
1. Salud clínica y médica
- Diagnóstico temprano: hay grandes retrasos, falta de acceso según zonas geográficas o nivel socioeconómico.
- Tratamientos y cuidados adecuados: muchas veces no se consideran las particularidades de cada persona, la fase de la enfermedad, las comorbilidades, o los ambientes culturales.
- Atención especializada, interdisciplinaria y centrada en la persona, no solo en síntomas, sino en el contexto familiar, psicológico y social.
2. Sistema social, servicios de apoyo y cuidados
- Que haya redes de apoyo social fuertes, prestaciones sociales, servicios de cuidado domiciliario o tiempo-respiro para los cuidadores.
- Infraestructura accesible, hogares, comunidades y espacios públicos sensibles a las necesidades cognitivas, a la movilidad, a la inclusión.
3. Derechos legales, dignidad, participación
- La capacidad de decidir (o al menos participar) en decisiones que afectan la vida cotidiana.
- El derecho a ser escuchado, a expresar necesidades, a no ser discriminado.
- Reconocimiento legal de los cuidadores, protecciones frente al abandono, al mal trato, a la negligencia.
4. Investigación, políticas públicas y equidad
- Políticas nacionales que incluyan Alzheimer como prioridad de salud pública, con planes nacionales que garanticen cobertura, presupuesto e implementación.
- Investigación accesible, que también considere la diversidad: diferencias culturales, lingüísticas, económicas, de género.
- Que los avances médicos y terapéuticos no queden solo para quienes tienen recursos, sino se distribuyan equitativamente.
5. Sociocultural e igualdad de oportunidades
- Reducir el estigma: muchas personas con Alzheimer se sienten excluidas, invisibilizadas, aun por quienes les rodean.
- Educación comunitaria para que la sociedad comprenda que Alzheimer no es solo pérdida de memoria, sino una enfermedad que altera la identidad, la autonomía, la comunicación, y que exige solidaridad.
- Promover que los entornos laborales, sociales y comunitarios faciliten la participación de personas afectadas mientras sea posible.
En este Día Mundial del Alzheimer 2025, bajo el lema “Igualando Derechos”, la llamada es clara:
- Gobiernos y autoridades: revisar y fortalecer las leyes, programas de salud mental y Alzheimer, garantizar recursos, protección legal, medidas reales, no solo papel.
- Profesionales de la salud: formarnos para ofrecer atención humanizada, informados, culturalmente sensibles, respetuosos de autonomía y dignidad.
- Sociedad civil, organizaciones de pacientes y cuidadores: seguir visibilizando, exigiendo, compartiendo experiencias, incidiendo en políticas, sensibilizando.
- Cada persona: informarse, preguntar, escuchar, acompañar, combatir el estigma. Que no haya silencio: preguntar sobre Alzheimer, preguntar sobre demencia, pedir que se reconozcan los derechos de quienes ya viven con ella.
El Alzheimer es una enfermedad que afecta no solo el cerebro, sino el tejido social que nos rodea: la familia, los cuidadores, la comunidad, el sistema de salud, la ley. Cuando los derechos de las personas enfermas ya no se protegen —cuando pierden acceso a servicios, voz, dignidad, reconocimiento— la enfermedad se agrava no solo biológicamente, sino en sufrimiento humano, en aislamiento, en desigualdad.
Conmemorar el 21 de septiembre no debe ser un acto simbólico sólo, sino una oportunidad para transformar. Igualar derechos significa que la condición de vivir con Alzheimer no determine si eres más o menos persona, más o menos válido ante la ley, ante la salud, ante la comunidad.
Les invito a todos los lectores a reflexionar, a informarse, a exigir, a acompañar. Que este día —y todos los días— seamos parte de la igualdad de derechos para quienes viven con Alzheimer.
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