Era una tarde cualquiera en la oficina. Brenda sintió un leve entumecimiento en la pierna derecha mientras caminaba hacia la impresora. Como cualquier persona activa, lo atribuyó al cansancio, a una mala postura o al estrés acumulado de la jornada. "Uno nunca piensa en lo peor", recuerda ahora con la mirada fija, pero con la voz interior aún intacta.
Ese pequeño síntoma fue la primera grieta en la estructura de su vida. El entumecimiento no se fue; al contrario, comenzó a repetirse y a extenderse. Acciones cotidianas como abrocharse un botón o sostener una taza se convirtieron en enemigos invisibles. Comenzó entonces una odisea médica que ella describe como "una montaña rusa emocional horrible".
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El silencio de los médicos, la espera de los estudios y la ausencia de respuestas la sumieron en una angustia que devoraba los días. Hasta que, en julio de 2024, el diagnóstico llegó como un martillo: Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
“Cuando recibí la noticia, fue un golpe devastador. El mundo se detuvo. No dimensionaba la crueldad de esta enfermedad. Lo primero que pasó por mi mente fue el miedo al futuro, a la dependencia y, sobre todo, el dolor de pensar en cómo esto afectaría a la gente que amo”, confiesa Brenda desde su cama, donde su cuerpo ya no responde, pero su mirada sigue brillando con una mezcla de ternura y lucha.
El golpe más cruel: quedarse sin seguro médico
Para una enfermedad que avanza a pasos agigantados, el sostén económico es un pilar. Brenda y su familia contaban con un seguro de gastos médicos mayores de MetLife. Sin embargo, al terminar la vigencia de la póliza, la aseguradora decidió no renovarla. El motivo: el diagnóstico de ELA.
“Dejarnos sin ese respaldo en el momento en que más lo necesitábamos fue un golpe durísimo”, relata. Actualmente, dependen por completo de la seguridad social, pero el sistema público "se queda cortísimo" ante las necesidades específicas, costosas y urgentes de esta patología.
Mientras que en México se estima que alrededor de 20 mil personas viven con Esclerosis Múltiple (EM) —una enfermedad neurológica autoinmune que afecta al sistema nervioso central y que, aunque sin cura, ha visto avances en tratamientos para modificar su evolución—, la ELA sigue siendo un terreno mucho más árido en cuanto a investigación y recursos. A diferencia de la EM, que afecta principalmente a mujeres en una proporción de 2.3 a 1, la ELA no discrimina y su progresión es implacablemente rápida.
Adaptarse a un cuerpo que se apaga
En menos de dos años, Brenda pasó de ser una mujer independiente a requerir cuidadores las 24 horas del día. Perder la movilidad y el habla ha sido "el proceso más doloroso de mi vida", admite. "Es un duelo constante. Ver cómo avanza la enfermedad te obliga a aceptar una realidad muy difícil".
Sin familiares que puedan turnarse para cubrir esta atención demandante, la contratación de ayuda externa se volvió vital. Fue por este desgaste acelerado que abrió una campaña en GoFundMe. El objetivo: costear el equipo especializado y los cuidados diarios que ya no puede postergar.
La batalla por recuperar la voz
Hoy, Brenda se comunica con señas, miradas y pizarras. Pero su mayor anhelo es obtener un dispositivo de comunicación asistida. “Este aparato no es un lujo: es la única herramienta que me permitiría alertar si me duele algo, si tengo una emergencia o simplemente expresar mis pensamientos y mantener mi conexión con el mundo”.
Ella insiste en que la gente entienda una verdad desgarradora: “La ELA te atrapa dentro de tu propio cuerpo. Tus músculos dejan de funcionar, pero tu mente, tu sensibilidad y tus emociones siguen intactas. Quienes la padecemos seguimos aquí, sintiendo y pensando. No somos invisibles”.
Pilares de luz en la oscuridad
A pesar de todo, Brenda encuentra fortaleza en su familia y amigos cercanos. “Ellos se han convertido en mis manos, en mis piernas y en mi voz. Ver que no me dejan sola, que se parten el alma por cuidarme y que me siguen mirando con el mismo amor de siempre (y no con lástima) es lo que me mantiene en pie”.
Su fortaleza, dice, nace "del amor a la vida y de las ganas de compartir más tiempo con la gente que quiero. El sueño de verlos felices y la esperanza de conseguir las herramientas necesarias para tener una mejor calidad de vida son los pensamientos que me despiertan cada mañana".
Un llamado a no mirar hacia otro lado
Brenda lanza un mensaje desgarrador a los lectores: “No miren hacia otro lado. Hoy soy yo, pero la vida puede cambiarle a cualquiera en un segundo. Donar, compartir o simplemente difundir no es solo un acto de caridad es un acto de profunda humanidad. Su apoyo puede cambiar por completo la realidad de un paciente; nos da herramientas para vivir con dignidad. Por favor, no nos dejen solos en esta lucha”.
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