La hemofilia es una enfermedad congénita, es decir, que es transmitida por uno de nuestros padres, en este caso por parte de la madre; existen dos tipos, la A y la B. Los pacientes que la tienen no pueden coagular de manera adecuada, tienen una coagulación más lenta. Los médicos que se dedican a esta subespecialidad de la medicina interna son los hematólogos. Platicamos con una hematóloga pediatra.
En entrevista con SuMédico, la Dra. Daniela González Herrera, hematóloga pediatra y Enlace Médico Científico para Novo Nordisk, afirmó sobre el dolor crónico en pacientes con hemofilia:
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“A mí me gustó mucho de la hematología que, a pesar de que tiene enfermedades malignas, también tiene enfermedades benignas, como por ejemplo la hemofilia, pero que, si no son bien tratadas, pues pueden conllevar a situaciones muy graves para los pacientes o para una pobre calidad de vida”.
Hemofilia, una enfermedad congénita
La experta contextualiza que la hemofilia es una enfermedad congénita, es decir, que es transmitida por uno de nuestros padres, en este caso por parte de la madre “Prácticamente la presentan únicamente los varones, sí hay algunas mujeres que la llegan a presentar, pero es una enfermedad prácticamente de hombres y lo que tenemos es una deficiencia de una proteína de la coagulación, de un factor de la coagulación”.
Existen dos tipos de hemofilia, explicó: “La A en donde lo que está deficiente es el factor 8 y la B, donde lo que está deficiente es el factor 9. La hemofilia A representa un 80-85% de las hemofilias en el mundo”.
Los pacientes con esta enfermedad no pueden coagular de manera adecuada, tienen una coagulación más lenta, entonces presentan sangrados que pueden ser a cualquier nivel, aunque los sangrados más frecuentes en estos pacientes son a nivel articular y cuando sangran las articulaciones puede sangrar cualquier articulación, pero es más común que sangren de las rodillas, los tobillos y los codos, en ese orden.
De acuerdo con el Registro Mexicano de Coagulopatías, en México 5 mil 512 personas viven con hemofilia. De ellas, 714 son mayores de 50 años, lo que representa un 13.45% de esta población.
La doctora González explicó: “Cuando sangran estas articulaciones duele muchísimo porque la articulación se inflama mucho, y el hecho de que ellos estén sangrando constantemente provoca que la articulación se vaya destruyendo. Entonces, no solamente es el dolor agudo cuando presentan el sangrado, sino que posteriormente cuando su articulación ya está muy dañada tienen un dolor crónico debido a que la articulación ya no es funcional y además pues pueden continuar sangrando”.
Vocación y trayectoria por preservar la calidad de vida
“Yo estudié esto para poder ayudar a los pacientes y ahora veo con mucho gusto que hemos avanzado lo suficiente como para que los pacientes puedan tener una excelente calidad de vida. En el hospital donde yo hacía pediatría, la gran mayoría de los pacientes eran hematológicos, el 80-90% de los pacientes que nos llegaban por ser un hospital de alta especialidad”, rememoró Daniela sobre la elección de esta subespecialidad de la medicina interna que estudia, diagnostica y trata las enfermedades de la sangre.
La hematóloga estudió pediatría en Pemex, posteriormente hizo hematología pediátrica en el Hospital 20 de noviembre, y después estuvo en distintos hospitales hasta llegar a Novo Nordisk, donde ha trabajado muy de la mano con los pacientes para lograr que tengan el tratamiento adecuado en tiempo y forma.
Por ello recordó a los pacientes de esta enfermedad: “Que no tengan dudas, que sepan que lo más importante es que ellos se apliquen su tratamiento como su médico se los ha indicado. Y que esto lo único que va a llevar es a que ellos tengan una mejor calidad de vida y que no tengan las malas experiencias que teníamos con los pacientes en el pasado cuando no teníamos el tratamiento, y su calidad de vida no era la mejor”.
Pacientes mayores tienen ideas erróneas muy arraigadas
La experta señaló que el principal reto al que se ha enfrentado es a que muchos pacientes, sobre todo los que ya son más mayores, y también algunos médicos, “se quedaron con algunas ideas antiguas en las que si me ponían mucho medicamento podía tener inhibidores o que no era necesario aplicarme medicamento salvo cuando sangrara. Creo que esto es lo más complicado, convencer a algunos pacientes que ya tienen estas ideas arraigadas”.
Sin embargo, indicó que las nuevas generaciones y los pacientes jóvenes y adultos jóvenes saben que si se aplican adecuadamente su medicamento van a evitar tener mayor daño articular. “Incluso tenemos niños que nunca han presentado ningún sangrado gracias al tratamiento que se ponen”, dice.
Daniela nos platicó de un paciente que no estaba recibiendo la dosis más adecuada y que llegó en silla de ruedas, pero que, cuando cambió de médico y comenzó a aplicar el medicamento en tiempo y forma, ese niño que ahora es un adolescente, ya práctica natación, y puede caminar pese a contar con un daño articular en rodillas.
“Para mí esto fue un logro, de su médico tratante obviamente, pero haberlo podido ver directamente es algo que me llena de felicidad y de orgullo. Por saber que estos pacientes ya pueden recibir un tratamiento adecuado”, reflexionó.
La importancia de un tratamiento profiláctico
El Día Mundial contra el Dolor se conmemora el 17 de octubre, bajo este contexto, la especialista dijo que “en general lo que nos puede ayudar contra el dolor, es que hay tratamiento analgésico para estos pacientes, pero para no tener que tener dolor, lo ideal es que todos reciban un tratamiento profiláctico”.
El tratamiento profiláctico no es nuevo, señala, pero sí sigue siendo la pauta de tratamiento para todos los pacientes que presenten hemofilia moderada o severa: “Estos son los pacientes que van a presentar sangrados con traumatismos, con cirugías o los graves incluso pueden llegar a tener hemorragias espontáneas”.
Por ello recalcó que el tratamiento ideal de cualquier paciente con hemofilia es tener un tratamiento profiláctico: “Es decir, no cuando presenta sangrado, sino un tratamiento que le voy a dar cada tercer día en dosis adecuada para que el paciente no presente sangrados. Al no presentar sangrados, pues no hay problemas en las articulaciones y, por consiguiente, pues no va a haber dolor”.
Se requieren más hematólogos pediatras
La Dra. Daniela González Herrera, hematóloga pediatra, celebró que, a diferencia de cuando estudió, “ahora la mayoría de los pacientes reciben el tratamiento y pueden llegar a tener una vida prácticamente igual a la de cualquier persona que no tenga hemofilia”.
Sin embargo, hay cuotas pendientes, asegura, pues al final de esta entrevista, al pedirle un mensaje para las o los futuros hematólogos dijo:
“Habemos muy poquitos hematólogos pediatras, somos muchos menos que los hematólogos de adultos y hay muchos pacientes que requieren tratamientos. No solamente se enfoquen en las enfermedades malignas, porque también hay muchas enfermedades como la hemofilia que a lo mejor no la vemos tanto cuando estamos estudiando, pero que, cuando salimos a trabajar es lo que nos toca atender”.
De acuerdo con el Dr. Luis Antonio Meillón García, al año de 2022, existían 800 hematólogos registrados en la Agrupación Mexicana para el Estudio de la Hematología A.C. (AMEH), sin especificar subespecialidades, reportó El Informador, en el marco de los trabajos del LXIII Congreso Nacional de Hematología.
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