Paula Cabral es directora de la Asociación Mexicana de Hipertensión Arterial Pulmonar, A.C y también esposa de un paciente con esta enfermedad quien señala cómo llegar al diagnóstico de la enfermedad puede ser complicado y aterrador.
“Hay un shock de primera instancia cuando se recibe el diagnóstico, cuando a mi marido lo diagnosticaron le dijeron que le quedaban de 3 a 5 años de vida, nuestros hijos eran adolescentes y se nos vino el mundo encima cuando recibimos la noticia”.
Indica que en un principio les dijeron que las opciones de tratamiento eran muy pocas y que, además, los tratamientos innovadores eran muy costosos.
Cabral señala que gracias a que su esposo entró a un tratamiento de prueba, pudo recibir una buena atención y salir adelante, pero en general el camino no fue fácil.
La Clínica Mayo explica que la hipertensión pulmonar es un tipo de presión arterial alta que afecta las arterias de los pulmones y el lado derecho del corazón.
Es una forma de hipertensión pulmonar, llamada hipertensión arterial pulmonar, donde los vasos sanguíneos de los pulmones se estrechan, bloquean o destruyen. El daño hace más lento el flujo sanguíneo a través de los pulmones y la presión en las arterias pulmonares aumenta. El corazón debe trabajar más para bombear sangre a través de los pulmones. Con el tiempo, el esfuerzo adicional hace que el músculo cardíaco se debilite y falle.
El diagnóstico puede ser aterrador
Paula Cabral también menciona que el recorrido del paciente a través del sistema de salud es, en muchas ocasiones, largo y desgastante; desde la búsqueda de un diagnóstico certero hasta la obtención de un tratamiento adecuado.
Porque la hipertensión pulmonar suele confundirse con otras enfermedades respiratorias o cardíacas, lo que retrasa su identificación y empeora el pronóstico, además de la limitada disponibilidad de especialistas, terapias innovadoras y centros de atención integral.
“Los pacientes describen este viaje como un proceso de constante lucha, aprendizaje y adaptación, viviendo con incertidumbre y resiliencia. En HAP México hemos aprendido la vital necesidad de contar con una red de apoyo que se centre en el paciente para sobrellevar la enfermedad y guiarlos paso a paso en su largo camino”, explica Paula Cabral.
Organizaciones como esta juegan un rol crucial, ya que actúan como guías, consejeros y defensores, ofreciendo orientación, información confiable, acompañamiento emocional y apoyo en la gestión del tratamiento; asimismo, promueven espacios de visibilización y participación, impulsando políticas públicas más equitativas e inclusivas.
En el mundo hay más de 25 millones de pacientes con hipertensión arterial; en México hay 4 mil registrados
La Dra. Nayeli Zayas Hernández, jefa del Departamento de Cardioneumología del Instituto Nacional de Cardiología “Ignacio Chávez”, explica que más de 25 millones de personas en el mundo viven con hipertensión arterial, y en México al menos 4 mil personas viven con esta condición. La prevalencia global oscila entre 15 y 50 casos por millón de habitantes, aunque se cree que está subdiagnosticada. Sin tratamiento, la supervivencia media de un paciente puede ser de apenas 2.8 años después del diagnóstico.
Agrega que la hipertensión arterial, es una enfermedad progresiva, crónica y potencialmente mortal que se caracteriza por un aumento anormal de la presión en las arterias pulmonares, lo cual impacta directamente en el corazón y los pulmones, pudiendo llevar a insuficiencia cardíaca y, en muchos casos, a la muerte.
La Biblioteca de Medicina de los Estados Unidos señala que, en ocasiones, los síntomas de la hipertensión pulmonar son difíciles de reconocer y son similares a los de otras afecciones médicas. Por ello, a veces pueden pasar años antes de obtener un diagnóstico de hipertensión pulmonar.
Los síntomas de la hipertensión pulmonar pueden incluir:
- Problemas para respirar
- Presión o dolor de pecho
- Mareos que pueden provocar desmayo
- Fatiga
- Hinchazón del abdomen, las piernas o los pies
- Palpitaciones cardiacas (la sensación de que el corazón late con fuerza o late demasiado rápido)
¿A quiénes afecta la hipertensión arterial?
Puede afectar a personas de cualquier edad, raza o género, aunque es dos veces más frecuente en mujeres, y se presenta con mayor frecuencia entre los 20 y 40 años. Puede estar relacionada con enfermedades autoinmunes, congénitas, infecciones como el VIH, o incluso ciertos medicamentos.
“A pesar de estos retos, se han registrado importantes avances en el manejo de la hipertensión arterial, como la creciente participación de organizaciones de pacientes que promueven el conocimiento, la visibilización y la defensa de derechos, así como la innovación en medicamentos que permiten terapias más eficaces y personalizadas. Estos logros representan una base sólida para seguir avanzando hacia una atención más integral, equitativa y centrada en la persona, consolidando modelos de atención integral y multidisciplinaria en todo el país”, indica la Dra. Zayas Hernández.
Los pacientes hacen un llamado a las autoridades a voltear a ver la enfermedad
Finalmente, los pacientes y familiares hacen un llamado a la acción, en el marco del Día Mundial y Nacional de la Lucha Contra la Hipertensión Pulmonar, 5 de mayo, como un esfuerzo por visibilizar la realidad de quienes viven con hipertensión arterial.
"Hacemos un llamado a las autoridades, profesionales de la salud y sociedad civil a impulsar la implementación obligatoria y efectiva del Protocolo Técnico de Hipertensión Arterial Pulmonar, para adultos, niños y para Hipertensión Pulmonar Tromboembólica Crónica (HPTEPC), publicado por el Consejo de Salubridad General. Este documento establece lineamientos claros para un tratamiento integral y oportuno de la enfermedad, en concordancia con estándares internacionales", señaló Paula Cabral, familiar de paciente con hipertensión arterial.
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