Para muchas personas, el vitíligo son únicamente manchas blancas sobre la piel, pero quienes viven con esta enfermedad describen una realidad distinta: el temor constante de que aparezca una nueva lesión, el impacto en su autoestima, la ansiedad, la culpa y el desafío diario de reconciliarse con su cuerpo.
"¿Qué se siente vivir con vitíligo?", plantea la dermatóloga e internista Karen Férez Blando, presidenta de la Fundación Mexicana de Vitíligo y Enfermedades de la Piel, quien también vive con esta enfermedad autoinmune, y quien recurre a la metáfora de la espada de Damocles para describir esa incertidumbre permanente.
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"Vivir con vitíligo es tener una amenaza constante de que aparezca una nueva mancha", explica.
De acuerdo con Férez Blando, muchos pacientes modifican su vida cotidiana por miedo a desencadenar nuevas lesiones y algunos evitan tatuajes, procedimientos dermatológicos o determinadas actividades físicas, mientras que otros relacionan la aparición de manchas con episodios de estrés, desarrollando incluso sentimientos de culpa.
No es solo la piel
El vitíligo es una enfermedad autoinmune caracterizada por la pérdida de melanocitos, las células encargadas de producir melanina, el pigmento que da color a la piel.
De acuerdo con la Clínica Universidad de Navarra, afecta aproximadamente al 1% de la población mundial y suele aparecer entre los 10 y 30 años de edad, aunque puede presentarse en cualquier etapa de la vida.
Los especialistas explican que la causa exacta aún no se conoce, aunque la principal teoría apunta a un origen autoinmune; también puede asociarse con otras enfermedades como diabetes tipo 1, alteraciones tiroideas, enfermedad de Addison o anemia perniciosa.
Además, las manchas despigmentadas presentan mayor sensibilidad al sol, por lo que el uso diario de protector solar es indispensable. El diagnóstico suele realizarse mediante exploración clínica y, cuando es necesario, con lámpara de Wood, biopsia o estudios de laboratorio.
El peso emocional de la enfermedad
Aunque el estrés no provoca directamente el vitíligo, sí puede acelerar su evolución en personas predispuestas. Al respecto, la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV) señala que el estrés sí favorece procesos inflamatorios y puede desencadenar brotes de enfermedades cutáneas como psoriasis, dermatitis atópica, rosácea y vitíligo.
La Asociación de Pacientes de Vitíligo (Aspavit) advierte además que las personas con esta enfermedad presentan alrededor de un 20% más de alteraciones psiquiátricas que la población general, por lo que recomienda incorporar apoyo psicológico como parte del tratamiento.
Lloras en la noche para que nadie lo note
La Fundación Mexicana de Vitíligo reúne testimonios de pacientes que reflejan el impacto emocional del diagnóstico. "Seguro que no entiendes nada, que estás en un lugar muy triste donde te culpas constantemente por no haberte cuidado lo suficiente. Lloras en la noche cuando todos duermen para que no lo noten y te preguntas: "¿por qué a mí?". "Aprendí a amarme con mis manchas", de acuerdo con Mariana Rodríguez, de 27 años, muestra cómo la aceptación puede transformar la manera de vivir la enfermedad.
Diagnosticada desde los 14 años, reconoce que atravesó negación, miedo y múltiples tratamientos antes de reconciliarse con su piel. "Lo más loco e interesante de estos meses de tratamiento es que, en medio de los avances, atravesé un momento de duda y tristeza ante la posibilidad de que mis manchas desaparecieran. Me di cuenta de que las amo, de que me amo con ellas y que no quiero que cambien por completo".
Para Mariana, aceptar el vitíligo no significó renunciar al tratamiento, sino dejar de medir su valor personal por el aspecto de su piel.
Por su parte, la historia de Nelly Flor, habitante de la ciudad de México, refleja cómo el vitíligo puede convivir con otras enfermedades autoinmunes y transformar por completo un proyecto de vida.
Nelly vive con diabetes tipo 1, vitíligo y otras condiciones autoinmunes desde 2008; estudió diseño y trabajó en vestuario y estilismo para cine y televisión, pero el contacto con personas que enfrentaban enfermedades crónicas la llevó a convertirse también en terapeuta humanista para brindar acompañamiento emocional.
Recuerda que el vitíligo comenzó con una pequeña mancha en su mano derecha. "Hoy mis manos, codos y partes de mi cara han perdido pigmentación y sigue creciendo". Durante varios años utilizó tratamientos tópicos y vitaminas, pero con el tiempo entendió que también necesitaba trabajar en su aceptación.
"Crecí viendo a mi mamá sufrir con esta condición y nunca imaginé el desgaste emocional con el que lidió hasta que lo viví en carne propia", relata.
La estadounidense Tonja Johnson tenía 43 años cuando recibió el diagnóstico de vitíligo, después de que pequeñas manchas comenzaran a extenderse rápidamente por su cuerpo: “estaba desolada y pensé: ¿por qué yo?".
Así es como las historias coinciden en que el vitíligo no es únicamente una condición estética también es un tema que involucra lo emocional y la salud mental.