Julio quería jugar futbol, correr y seguir el ritmo de otros niños de su edad, pero su corazón no se lo permitía. Cuando intentaba hacer ejercicio se agotaba, se ponía morado y tenía que ponerse en cuclillas para recuperar el aire. Su enfermedad impedía que suficiente sangre llegara a sus pulmones. Para explicar cómo se sentía, hizo un ejercicio que hasta hoy sigue impactando al doctor Carlos Alcántara Noguez, cirujano cardiovascular pediatra.
“Nos pidió intentar respirar durante 30 segundos con un popote en la boca. Eso era lo que él sentía todos los días”, contó el especialista a Sumédico.
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El doctor también recordó la transformación del niño después de la cirugía. Hoy, Julio corre, juega futbol y aparece en una campaña de concientización sobre cardiopatías congénitas haciendo algo que antes parecía imposible: respirar sin dificultad mientras juega.
Historias como la suya son las que enfrenta todos los días el especialista, quien advierte que las cardiopatías congénitas son las enfermedades congénitas más frecuentes en el mundo y una de las problemáticas pediátricas más complejas en México.
"Son muchos niños con cardiopatías congénitas y pocos centros especializados para atenderlos", señala.
Cirugías que pueden tardar meses
De acuerdo con el especialista, estas enfermedades requieren hospitales con quirófanos especializados, terapia intensiva pediátrica, cardiólogos, cirujanos cardiovasculares, anestesiólogos, enfermeras especializadas y bancos de sangre preparados para atender casos altamente complejos.
Aunque el país cuenta con especialistas, la capacidad hospitalaria resulta insuficiente para la cantidad de pacientes que necesitan atención y esto se traduce en listas de espera interminables.
"Muchas veces ya tenemos programada una cirugía y de repente nace un bebé con una cardiopatía muy grave. Entonces el paciente que estaba esperando tiene que esperar todavía más", explicó el doctor Carlos Alcántara Noguez
Mientras algunos niños logran mantenerse estables durante meses, otros empeoran esperando una oportunidad para entrar a quirófano. El médico contó que una de las partes más emotivas de su trabajo ocurre cuando llaman a una familia para decirle que finalmente habrá una cirugía disponible para su hijo.
"Cuando les hablamos y les decimos: ‘"tu hijo se va a operar del corazón", de verdad nos da muchísima emoción", relató con la voz entrecortada.
Otro de los casos que más lo conmovió fue el de unos hermanos gemelos de Monterrey que llevaban ocho meses esperando una intervención cardíaca y ambos serán operados próximamente.
Para el especialista Alcántara Noguez, cada cirugía no solo transforma la vida de un niño, también cambia por completo la dinámica de una familia.
"Muchas veces el papá deja de trabajar y la mamá tiene que dedicarse completamente al cuidado del niño. Cuando logramos resolver la enfermedad, recuperamos a toda la familia", afirmó.
Señales de alerta desde los primeros meses
El especialista explicó que uno de los grandes problemas es que muchas cardiopatías pueden pasar desapercibidas durante los primeros meses de vida.
Entre las señales de alerta están los bebés que no suben de peso, se cansan al tomar el biberón, sudan constantemente, respiran muy rápido o se ponen morados al llorar. También insistió en que cualquier soplo cardíaco detectado por un pediatra debe revisarse con un especialista.
Incluso desde el embarazo pueden detectarse algunos casos mediante ultrasonidos estructurales realizados entre las semanas 22 y 24 de gestación.
A pesar de lo complejo del panorama, el doctor dijo que "más del 90% de los niños que se operan de una cardiopatía congénita pueden tener una vida completamente productiva".
Sin embargo, insistió en que el reto para México sigue siendo ampliar la atención especializada y fortalecer las alianzas entre instituciones públicas, hospitales privados y organizaciones civiles para evitar que más niños tengan que esperar meses por una cirugía que puede salvarles la vida.
Fundación LiLo México acompaña a familias de niñas y niños con cardiopatías congénitas mediante apoyo médico, cirugías y seguimiento especializado. El doctor Carlos Alcántara Noguez destacó que, además de buscar soluciones para cada paciente, la fundación brinda acompañamiento emocional a madres y padres durante el proceso.